Victor, un băiețel din Sibiu diagnosticat cu o boală genetică rară, și-a început tratamentul. Familia băiatului s-a luptat pentru a reuși să obțină tratamentul Zolgensma, iar acum, au reușit să câștige. Băiatul a primit tratamentul gratuit la Viena.
Victor Dinescu, un băiețel din Sibiu a fost diagnosticat cu SMA 1 (amiotrofie musculară spinală), la doar 11 luni. Aceasta este o boală genetică rară care atacă celule nervoase responsabile de mișcările voluntare. Astfel, pe măsură ce acești neuroni sunt distruși, Victor își pierde capacitatea de a face mișcări simple pe care orice copil de vârsta lui le poate face cu ușurință.
Boala lui Victor are și un tratament – terapia Zolgensma – care costă peste 2 milioane de euro. Această terapie se poate face doar până la vârsta de doi ani, motiv pentru care familia lui Victor a trebuit să se mobilizeze. Cu ajutorul sibienilor și nu numai, familia a reușit să strângă aproape suma necesară pentru tratament, iar pe ultima sută de metri, o minune s-a întâmplat. Victor a primit tratamentul gratuit în Viena.
VEZI AICI POVESTEA LUI VICTOR
„Și acum începe aventura…Da, astăzi e ACEA ZI, e ziua în care Victor A ÎNVINS, e ziua în care Zolgensma a devenit o realitate, e ziua în care putem spune împreună AM REUȘIT. Ne-am permis să visăm la această zi, părea un vis măreț, dar a fost mai puternic decât frica, iar împreună am devenit mai puternici…Victor este bine, încă de ieri i s-a administrat cortizon. Nu îl accepta, vomita instant la administrarea orală, sperăm să găsim o soluție curând. Deși acest Zolgensma are beneficiile sale, trebuie luat în considerare și faptul că există și efecte secundare asociate cu administrarea lui. Victor este ușor agitat și se calmează doar în brațele noastre. Are nevoie să îi acordăm atenție constantă. Vom rămâne în spital în următoarele zile, astfel încât să putem fi monitorizați de echipa medicală” a scris Adelina Dinescu, mama lui Victor, într-o postare pe Facebook.
O parte din banii strânși vor fi donați
Deși Victor a primit tratamentul gratuit din Viena, părinții lui nu au uitat de toți oamenii care au donat și i-au ajutat. Din acest motiv, o mare parte din banii pe care i-au strâns vor fi donați pentru a ajuta la rândul lor alte persoane care au nevoie. „Vrem să donăm o mare parte din bani, o să păstrăm o parte pentru Victor și pentru terapiile lui și pentru aparatura de care are nevoie, iar mare parte din ei o să fie donați către alte cauze pentru a salva zeci de vieți” ne-a spus mama lui Victor.
De asemenea, părinții lui Victor le-au mulțumit tuturor persoanelor care le-au fost alături. „Vă mulțumim încă odată că ați fost oamenii cu care ne-am simțit ca în familie, ca acasă. Ați reușit să luminați această luptă zilnică, ne-ați încurajat atunci când eram epuizați, ne-ați arătat căi. Niciodată nu vom uita de această familie…iar lui Victor îi vom povesti despre VOI și îl vom învăța cum vom ști mai bine să aprecieze și să fie recunoscător pentru fiecare moment și om din viața lui” a mai completata Adelina Dinescu în postarea de pe Facebook.