Victor, un băiețel din Sibiu diagnosticat cu o boală genetică rară, mai are la dispoziție doar două luni pentru a strânge banii necesari pentru tratament. Pentru această cauză, Alegria Studio Sibiu va organiza un eveniment caritabil pentru a reuși să acopere suma de bani care îi trebuie lui Victor.
Victor Dinescu, un băiețel de un an și zece luni, a fost diagnosticat cu SMA 1 (amiotrofie musculară spinală), la doar 11 luni. Aceasta este o boală genetică rară care atacă celule nervoase responsabile de mișcările voluntare. Astfel, pe măsură ce acești neuroni sunt distruși, Victor își pierde capacitatea de a face mișcări simple pe care orice copil de vârsta lui le poate face cu ușurință.
VEZI AICI POVESTEA LUI VICTOR
Boala lui Victor are și un tratament – terapia Zolgensma – care costă peste 2 milioane de euro. Această terapie se poate face doar până la vârsta de doi ani, deci prin urmare Victor mai are la dispoziție doar două luni pentru a strânge suma necesară. Acesta mai are nevoie de aproximativ 203.115 de euro.
„Ne dorim că oamenii să fie în continuare alături de noi. Mai avem atât de puțin timp la dispoziție. Speră însă ca împreună cu ajutorul vostru să ajungem sa îi administrăm lui Victor tratamentul ce promite o viață cât mai aproape de normalitate și el să se bucure curând de toate aceste lucruri” ne-a spus Adelina Dinescu, mama lui Victor.
Eveniment caritabil pentru Victor
Alegria Studio Sibiu va organiza între 23 și 25 martie un eveniment caritabil cu scopul de a strânge bani pentru Victor. „Together in motion for Victor” se numește campania, iar organizatorii au pregătit o serie de activități pe care le-au anunțat pe pagina de Facebook.
În data de 23 martie va avea loc un eveniment la Zumba Mediaș, începând cu ora 19:00. Participanții vor putea practica Zumba Fitness împreună cu Laurențiu Fugaru și Claudia Fugaru. Vineri, 24 martie la „Alegria Studioa Sibiu” vor avea loc alte două activități. Începând cu ora 18:00 se va desfășura „Zumba Fitness Master Class” cu Laurențiu Fugar, Claudia Fugar, Lucian Barb și Ștefana Musat. Iar, începând cu ora 19:00 se va avea loc o oră de pilates împreună cu Andreea Kiraly.
Evenimentul caritabil se va încheia sâmbătă, 25 martie cu trei activități. La ora 10:00 va avea loc Zumba Kids (7-14 ani) cu Claudia Fugaru și Laurențiu Fugaru. Participarea la Zumba Kids se realizează numai cu rezervare trimițând mesaj la numărul de telefon 0741936619 cu numele și vârsta copilului. La ora 14:00 are loc Workshop Salsa cu Ovidiu Darabant – Club de Dans Sportiv Dance With Me Sibiu, iar la oar 16:00 are loc 16:00 Workshop Bachata cu Sorin Str si Sabrina Sabry – Pandance Academy.
„Tariful minim de participare este 30 lei/clasa. Dacă doriți, puteți să donați orice sumă. Toți banii încasați în urma acestui eveniment vor fi donați pentru Victor. Vă așteptăm în număr cât mai mare” au transmis organizatorii pe pagina de Facebook Alegria Studio Sibiu.
Donații se pot face și în următoarele conturi:
Titular: ADELINA DINESCU
IBAN: RO80RZBR0000060021411897
Valuta: Lei
Nume banca: Raiffeisen Bank
Cod Swift banca: RZBRROBU
Titular: IOAN DINESCU
IBAN: RO82RZBR0000060017856132
Valuta: Lei
Nume banca: Raiffeisen Bank
Cod Swift banca: RZBRROBU
