Sibienii continuă lupta contra-cronometru pentru strângerea sumei de 2,1 milioane de euro necesară pentru ajutorarea lui Victor Dinescu, un băiețel de un an și cinci luni bolnav de SMA 1 (amiotrofie musculară spinală). Cei care vor să-l ajute s-au mobilizat și au creat un grup de Facebook unde poți vinde orice lucru, iar banii sunt donați pentru cauza lui Victor.
Victor suferă de o afecțiune rară și are nevoie de un tratament – terapia Zolgensma – care costă peste 2 milioane de euro. Această terapie se poate face doar până la vârsta de doi ani, prin urmare Victor mai are la dispoziție 7 luni pentru a strânge suma necesară. Din cele două milioane de euro s-au strâns până acum peste 330.000 de euro.
VEZI AICI POVESTEA LUI VICTOR
Prin grupul recent înființat pe Facebook – TogetherforVictor – oricine poate să vândă obiecte de care nu mai are nevoie sau la care vrea să renunțe, iar banii sunt donați pentru cauza micuțului. Cei care vor să-l ajute pe Victor au pus deja la vânzare aparate electrocasnice, obiecte de mobilier, îmbrăcăminte, încălțăminte, cărți, jucării și chiar servicii foto pentru a ajuta la strângerea sumei necesare pentru tratament.
Amiotrofia spinală este o afecțiune neuromusculară determinată genetic. Terapia Zolgensma este prima terapia genică pentru copiii care suferă de această afecțiune. Tratamentul se poate administra o singură dată în viață, până la vârsta de doi ani, și este considerat cel mai scump din lume.