Viața în Sibiu pentru un copil diagnosticat cu SMA - „Societatea românească, nepregătită pentru acceptarea persoanelor cu dizabilități”

Este greu să trăiești în România atunci când ai dizabilități. Aceasta este concluzia unor părinți din Sibiu stabiliți în Italia. În ultimele șase săptămâni și-au petrecut timpul în orașul de pe Cibin, alături de fiul lor, Mihai, în vârstă de patru ani și jumătate, diagnosticat cu SMA. Sibienii au rezumat, pe pagina de Facebook „Călătoria lui Mihai”, perioada petrecută aici, redând atât experiențele negative, cât și pe cele pozitive, trăite de un copil cu dizabilități. 

Viața în Sibiu pentru un copil diagnosticat cu SMA - „Societatea românească, nepregătită pentru acceptarea persoanelor cu dizabilități”

După cele șase săptămâni petrecute în Sibiu, părinții băiețelului concluzionează: „Societatea românească este în continuare nepregătită pentru acceptarea și includerea persoanelor cu dizabilități”. Au observat asta la locul de joacă, la plimbare prin centrul orașului și chiar și atunci când a fost nevoie să traverseze strada. 

CITEȘTE AICI POVESTEA MICUȚULUI MIHAI

„Sindromul intrusului” la locul de joacă

Ca orice alt copil, Mihai are nevoie să se joace și să fie înconjurat de cei de vârsta lui. Dar, atunci când a intrat în parcul din apropierea blocului, timpul parcă s-a oprit în loc și, la fel și părinții și copiii din zonă. Cu toții se uitau uimiți la el, deplasându-se cu ajutorul unui cărucior. 

„Prima oară când am ieșit cu Mihai în parcul din apropiere, aproape că am simțit o undă fizică de șoc. Senzația de stop-cadru a fost palpabilă. Toți copiii și toți părinții din parc (nu mai mult de 15 persoane) s-au oprit din activitățile lor. Parcă am văzut și mingea de fotbal stând cuminte în aer, așteptând ca legile fizicii să-și reia cursul firesc. Din căruciorul său electric, Mihai era singurul care își urma traiectoria. Dar până și el a simțit efectul de stană de piatră, așa că a încetinit din ce în ce mai mult, până când s-a oprit. L-am întrebat dacă vrea în leagăn, dacă vrea pe tobogan, dacă vrea pe căluț sau pe roată. Pentru prima dată, n-a vrut nimic. Sindromul intrusului l-a afectat într-atât, încât n-a vrut decât să plece de acolo. Și am plecat”, se arată în postarea de pe Facebook. 

Părinții spun că nu condamnă curiozitatea firească a copiilor, ci spun că părinții, bunicii, educatorii ar trebui să le vorbească micuților despre dizabilități, astfel încât aceste episoade să poată fi evitate. „Explicați-le că oamenii nu sunt toți la fel, că fiecare facem lucrurile în moduri diferite, iar unii avem nevoie de mai multe adaptări decât ceilalți. Îndemnați-i să ia inițiativa, să vorbească cu copiii cu dizabilități, să-i includă în jocurile lor. Dar fără să pună întrebări dureroase, firește (așa cum nici pe ei nu se cuvine să îi întrebăm ”de ce nu reușești să te cațeri la fel de repede ca X” sau ”de ce ești tot timpul ultimul la alergat”). Învățați-i empatia, grija față de celălalt și spuneți-le cât de multe lucruri pot afla de la copii care nu sunt la fel ca ei – fie că vorbim de copii dizabili, de altă limbă sau de altă rasă”, se arată în postare.

Plimbarea prin centrul orașului, dificilă pentru un copil cu dizabilități

Părinții micuțului povestesc că, spre deosebire de plimbările prin Italia, țară în care locuiesc, cele în orașele din România sunt foarte dificile. 

Mihai, la vârsta de patru ani și jumătate, ghidează singur, cu ușurință, un cărucior electric care cântărește 90 de kilograme și care poate merge cu maxim 10 km/h. O poate face singur cu ajutorului unui joystick. În centrul Sibiului însă, i-a fost extrem de dificil, iar asta din cauza trecătorilor neatenți și lipsiți de grijă. „La 4 ani și jumătate, Mihai ghidează un cărucior electric care cântărește 90 de kg și care poate ajunge la 10 km/h. Îl ghidează printre obstacole, ocolind terase, încercând să depisteze din timp gropile și denivelările, proiectând un traseu mental pe următorii metri, astfel încât să evite bordurile și să abordeze cu grijă trecerile de nivel. E nevoie de multă atenție ca să înțeleagă pe unde s-o ia, pe unde e drumul cel mai accesibil (dacă este, că uneori lipsește cu desăvârșire). Face toate lucrurile astea cu un joystick și un panou de control pe care a învățat să-l stăpânească perfect, să schimbe viteze, să regleze înălțimea scaunului, să aprindă lumini, stopuri și să claxoneze, dacă e cazul. Cunoaște afișajul în cifre, știe să schimbe programele fără niciun gram de ajutor. Vorbim, din nou, despre un copil de 4 ani și jumătate. Ei bine, foarte, foarte puțini dintre trecătorii din România înțeleg asta și îi fac loc să treacă. Cei mai mulți văd un copil care trebuie să oprească, pentru că prioritate au adulții, nu? (Mulți nu înțeleg că nici opritul brusc al căruciorului de 90 de kg nu este posibil, la fel cum nici o mașină nu oprește exact în locul în care este acționată frâna) . Asta, cred eu, vine tot din lipsa de empatie. Nu ne proiectăm niciodată în celălalt, pentru că mereu avem pretenția ca celălalt să înțeleagă nevoia noastră. Nu evaluăm nevoia mai mare în funcție de criteriile obiective, ci de cele subiective (eu am ajuns primul, deci eu trec). Din păcate, este o caracteristică a societăților din est și poate fi, dacă vreți, un simbol al întârzierii în civilizație”, povestesc părinții. 

Traversarea străzii, un chin mental 

În orașele din România și, în cazul de față, în municipiul Sibiu, unei persoane cu dizabilități îi este dificil să circule pe trotuar sau să treacă strada. „Traversarea străzii este un chin mental și apoi o acțiune panicardă. Orașele românești par gândite pentru mașini, nu pentru oameni. Străzile trebuie să fie late, iar trotuarele înguste, neîntreținute și pline de gropi. Și, eventual, pline de mașini parcate până în gard. Trecerile de nivel de pe un trotuar pe altul sunt, de cele mai multe ori, absolut imposibile pentru un cărucior electric – fie bordura e prea înaltă și efectiv nu poate fi încălecată de roțile căruciorului, fie trecerea e prea abruptă și copilul are impresia că se duce în cap. Mihai a rămas de mai multe ori cu roțile suspendate, tocmai din cauza asta (și locuim într-un cartier în care tocmai ce s-au refăcut multe dintre trotuare – prost, fără niciun fel de grijă pentru acest aspect)”, se mai arată în postare.  

În aceste șase săptămâni petrecute în România, părinții micuțului au constatat că șoferii nu conduc preventiv. În multe situații, nu s-au simțit în siguranță. „Ne așteptam la ceva mai multă atenție din partea șoferilor (lucru cu care suntem obșinuiți în Italia). Dar condusul preventiv nu este un atu al șoferilor români, știm bine. Ca atare, am pățit-o de mai multe ori: în loc să aștepte 20 secunde în plus să terminăm manevrele și să ne aflăm în siguranță pe partea opusă, șoferii au trecut pe lângă noi, milimetric. Panica noastră, ca părinți, e exact la fel de mare ca a unui alt părinte care traversează cu un copil de 4 ani și pe care nu-l pot ține de mână – oricând poate decide să o ia în altă parte sau să o zbughească cu viteză. Nu poți tu, ca șofer, să treci milimetric pe lângă un copil care traversează, doar pentru că acesta se află în cărucior cu rotile. Pericolul e exact același”.

„Partea luminoasă” a României – Mulți oameni i-au surprins plăcut

Pe lângă aceste evenimente nefericite, au existat și cazuri în care oamenii i-au surprins plăcut. „Nu totul e pierdut, în România. Deși cele mai multe dintre rampe sunt inutilizabile, iar orașele, instituțiile și multe dintre parcurile de joacă nu sunt adaptate, totuși am întâlnit foarte mulți oameni minunați. Taximetriștii care au coborât de la volan, ca să ne ajute să încărcăm în portbagaje căruciorul manual. Fizioterapeutul care a lucrat excelent cu Mihai, deși nu a mai întâlnit niciodată patologia asta. Medicul stomatolog cu răbdarea și profesionalismul cât casa. Casiera care s-a ridicat de pe scaun, ca să încaseze banii pe care îi întindea Mihai, ca să-și plătească oul de ciocolată. Șoferul de la Bolt care s-a oferit chiar să îl țină pe Mihai în brațe, până își adună zăpăcita de mamă lucrurile împrăștiate prin mașină. Hair stylistul care are răbdare, înțelegere și blândețe cu Mihai, de fiecare dată. Familia, prietenii, cunoscuții, toți oamenii frumoși care ne tratează mereu cu iubire și înțelegere și care abia așteaptă să ne vedem. Pentru care Mihai este o comoară și care, la rândul lor, sunt o comoară pentru noi. Românie dragă, ne vedem curând. Până atunci, mai fă un pas”, se arată în postare.

Sursa: Facebook/Călătoria lui Mihai

Ultima oră

Comentariul meu

Publică