Viața unui băiețel din Sibiu în vârstă de 11 luni depinde de o sumă enormă de bani, care întrece cu mult posibilitățile financiare ale părinților. În urmă cu câteva zile, părinții copilului au aflat o veste care i-a marcat, aceea că fiul lor suferă de SMA (amiotrofie musculara spinala), o boală genetică rară care atacă celulele nervoase responsabile de mișcările voluntare. Astfel, pe măsura de acești neuroni sunt distruși, copilul își pierde capacitatea de a face mișcări simple pe care orice micuț de vârsta lui le poate face cu ușurință.
„Vestea a venit ca un fulger pentru noi, parcă nimic din ce a fost nu mai există, iar singurul lucru ce contează din acel moment este doar ca Victor să fie bine”, spune mama copilului.
Tratamentul pentru această afecțiune este unul dintre cele mai costisitoare din lume, ridicându-se la un cuantum de 2.1 milioane de euro, la care se adaugă terapii zilnice (fizioterapie, vojta, hidroterapie, logopedie, terapie ocupațională), plus scaune speciale de poziționare, verticalizator, premergător, orteze și vizite medicale în alte tari.
„Pare crunt că viața unui copil să depindă de o sumă de bani, însă da, pentru noi și restul părinților de copii cu SMA viața are un preț, unul colosal pe care sperăm să îl obținem cu ajutorul vostru. Tratamentul se poate face doar până la vârsta de 2 ani, astfel suntem constrânși de timp să strângem suma aceasta imensă cât mai repede, pentru ca Victor să facă vaccinul în timp util. Orice donație, share, mesaj contează enorm pentru noi și Victor, toate acestea îl fac să fie cu un pas mai aproape de o viață și copilărie normală”, spune Adelina Dinescu, mama copilului.
Tratamentul nu se poate realiza în România încă, ci doar în afara granițelor. „Pacientul trebuie să fie eligibil pentru acest tratament, trebuie să îndeplinească anumite condiții. Mai avem la dispoziție un an până la îndeplinirea termenului de injectare cu acest tratament”, spune tatăl băiatului.
Nu este nevoie doar de tratamente injectabile, nevoile fiind variate. Sunt absolut necesare corsetele, protezele și multe altele. „Prin Casa de Asigurări de Sănătate se poate deconta tratamentul Spinraza, care urmează să îi fie administrat în perioada următoare. Costul acestei fiole este de aproximativ 73.000 euro, ce trebuie administrat de 3 ori pe an”, menționează tatăl copilului.
Părinții minorului au trimis zilele acestea către Ministerul Justiției o cerere deoarece doresc înființarea unei asociații pentru colectarea unui procent din impozitul pe venit.
Donațiile se pot face în următoarele conturi:
Titular: ADELINA DINESCU
IBAN: RO80RZBR0000060021411897
Valuta: Lei
Nume banca: Raiffeisen Bank
Cod Swift banca: RZBRROBU
Titular: IOAN DINESCU
IBAN: RO82RZBR0000060017856132
Valuta: Lei
Nume banca: Raiffeisen Bank
Cod Swift banca: RZBRROBU