Alessia este o micuță din Constanța care la o vârstă fragedă de doar două luni a fost diagnosticată cu o boală cruntă. Aceasta suferă de Amiotrofie Spinală Musculară tip 1 (SMA1) , o boală genetică rară, progresivă care distruge neuronii din măduva spinării şi, adesea, şi pe cei din trunchiul cerebral, conducând la paralizie, dificultăţi în respiraţie şi în scurt timp la deces.
La numai două luni, rezultatul pozitiv al unui test genetic care indica amiotrofia musculară spinală a sfâșiat inimile părinților care cer ajutor pentru a-i da micuței o șansă la viață. Odată cu diagnosticul, viața Alessiei a căpătat un alt preț, unul exorbitant. Micuța are nevoie de 2,1 milioane de dolari pentru a trăi. ” Într-o seară, corpul Alessiei a încetat să se mai miște. Pur și simplu, dintr-o dată Alessia nu își putea mișca nici degetele, nimic! Totul s-a întâmplat peste noapte! De atunci au început investigațiile, urmate de diagnosticul de SMA1. Vă rog să mă credeți că nu am putut să accept această boală, cu toate că medicii și analizele o confirmau. Am plecat în Italia, unde am primit același diagnostic. SMA mi-a furat bucuria de a-mi vedea copilul crescând independent și m-a alungat din raiul părinților copiilor sănătoși. Însă știu că de unde Dumnezeu ia, El dă înapoi…”, spune Mama Alessiei.
Alessia a urmat deja un tratament cu Spinraza, un ser care menține starea actuală a pacienților sau produce anumite îmbunătățiri la nivelul tonusului muscular, dar acest tratament nu vindecă boala, ci doar o încetinește. Pentru ca micuța să aibă o șansă la viață are nevoie de un tratament extrem de costisitor, care presupune cel mai scump medicament din lume, tratamentul Zolgesma. Doar că, deși pare de neconceput, tratamentul costă nu mai mult, nici mai puțin de 2.1 milioane dolari (aproximativ 2 milioane euro).
Ce ai face dacă intr-o zi ai afla că viața omului pe care îl iubești cel mai mult pe lumea asta costă 2,1 milioane de dolari?
Costul acestui tip de tratament este imposibil de suportat din punct de vedere financiar de familie, tocmai de aceea cer din suflet o șansă la viață pentru Alessia. Pentru ca micuța să traiască, are nevoie ca tu, cel care citești aceste rânduri, să te pui o clipă în pielea părinților și a rudelor. Această familie are nevoie de empatie, însă mai presus de toate, are nevoie de bani. „Nu îmi vine să cred că într-un an de zile viața mea s-a schimbat complet, că am ajuns din agonie în extaz și înapoi în pură disperare, iar acum, în sfârșit, reușesc să văd o luminiță la capătul tunelului acestuia plin de negură…Sunteți a patra minune din viața mea și a Alessiei. Ea nu vă poate mulțumi, însă eu îi povestesc deja în fiecare zi despre voi. Nouă ne este permis să reintrăm în Raiul copiilor speciali datorită vouă. Zâmbesc datorită vouă și lacrimile mele sunt de acum lacrimi de bucurie pentru că am speranța că Alessia va primi Zolgensma și își va câștiga dreptul la o viață independentă de aparate. Voi sunteți minunea. Vă mulțumesc, vă mulțumesc, vă mulțumesc.”, transmite mama micuței Alessia.
Cei ce doresc să o ajute pe Alessia să trăiască, pot dona prin următoarele modalități:
- online cu cardul fara comision https://asociatianoel.ro/doneaza.html
- BTPay: 0752.076.131
- Revolut: 0752.076.131
User: @dan859ny - Paypal: https://paypal.me/asociatiaNoel
- Transfer bancar:
- RON: RO33BTRLRONCRT0532233601
EURO: RO80BTRLEURCRT0532233601
LIRE: RO38BTRLGBPCRT0532233601
USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601
Swift: BTRLRO22
Beneficiar: Asociatia pentru micutul Noel - Donează sub formă de sponsorizare. Info aici? www.asociatianoel.ro
ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL CUI:42065170
Adresa: Comuna Curtuișeni nr.466, Jud. Bihor, Romania
Tel.:0259355232
Fax: 0259355254
Mobile: 0751083631
Mail: asociatianoel@gmail.com
Pagina web: asociatianoel.ro