Mihai, băiețelul cu SMA (amiotrofie spinală- Spinal Muscular Atrophy), împlinește astăzi un an. A fost un an greu atât pentru el, cât și pentru părinții și fratele lui. Atunci când au aflat de boala lui Mihai, toți cei care îl iubesc se întrebau câte aniversări vor avea împreună. Dar iată că Mihai demonstrează încă o dată că este un luptător și că reușește să învingă și cele mai sumbre pronosticuri. La multi ani, Mihai! Uimește-ne încă 100 de ani de acum încolo!
Născut de Ziua internațională a Bolilor Rare
Mihai s-a născut pe 28 februarie, exact de Ziua Internațională a Bolilor Rare. Coincidență sau nu, Mihai suferă de SMA, o boală rară. Are tipul 1, cel mai agresiv. Este o boală degenerativă, care îi ”fură„ încet încet din abilitățile motorii. Speranța de viață pentru copiii diagnosticați cu SMA este de 18 luni, fără tratament. Dar Mihai a avut o șansă imensă: printr-o campanie susținută s-au adunat bani pentru tratamentul extrem de scump. Nu au fost însă suficienți, iar în România, acum șase luni, încă nu era reglementat accesul la Spinraza, vaccinul recent descoperit pentru cei cu SMA. Așa că familia lui a plecat în Italia, acolo unde primește tratamentul necesar, dar și multe alte îngrijiri adiacente.
Mihai este mai bine decât se spera
Mihai a făcut patru injecții cu Spinraza, iar următoarea este programată pentru luna aprilie. După prima serie de tratament micuțul dă semne bune, neașteptat de bune. ”La ultimul test care i s-a făcut Mihai a obținut 41 de puncte, iar la începutul tratamentului avea 34. Maximul pentru copiii cu SMA este de 61. Asta înseamnă că s-a observat că mușchii lui Mihai s-au mai întărit. Se simte mai puternic. Dacă înainte nu își putea prinde mânuțele una de alta, acum poate pune capacul unui pix. Își pate susține capul câteva zeci de secunde, iar susținut poate sta în șezut”, spune Adela Mohanu, mama lui Mihai.
Pentru că tratamentul pentru SMA este recent descoperit, nu se știe exact nici cum va fi evoluția lui Mihai. ”Mihai a dobândit unele abilități și sperăm să nu le piardă. Dacă pierdea din ele nu se mai puteau recupera, dar așa, o dată dobândite, sperăm să le mențonă cât mai mult”, spune Adela.
Înghite și spune silabe
Faptul că Mihai nu și-a pierdut abilitatea de a înghiți este un lucru extraordinar. ”Copiii cu SMA își pierd destul de repede această abilitate, și astfel ar trebui hrăniți prin tub. Mihai înghite singur, ceea ce este mai mult decât bine. Mănâncă pasat foarte fin, dar în continuare nu îi place avocado-ul”, spune Adela.
Mihai probabil că nu va merge singur niciodată, dar are șanse mari să vorbească. Spune ”mama”, dar și alte silabe, la fel ca un copil de 1 an. Este curios de tot ce se întâmplă în jurul lui, iar cel care îl amuză cel mai tare este Codrin, fratele mai mare.
Sărbătorit în italia
Pentru prima aniversare a lui Mihai familia lui ar fi vrut să se întoarcă acasă pentru câteva zile. Dar, Mihai a răcit, iar pentru cei cu SMA, lucrurile nu sunt atât de simple în acest caz. ”Pentru că am vrut să evităm complicațiile, am decis să rămânem în Italia. Pentru cei cu SMA este complicat cu eliminarea mucozităților, pentru că nu pot tuși. Așa că este nevoie de manevre speciale, și atunci am decis să nu călătorim. Tot din aceste motive vom rămâne în Italia. Pe lângă tratamentul pe care Mihai îl primește aici, îngrijirile adiacente sunt foarte importante. De exemplu, când am venit în România de sărbători Mihai a făcut pneumonie. Am ținut în permanență legătura cu medicii de aici. Mă sunau de trei ori pe zi să întrebe cum se simte și îmi cereau filmări ca să vadă cum respiră”, spune Adela.
Mihai a împlinit deci un an. Este probabil cea mai mare realizare a lui. Este un micuț luptător care cu siguranță că se va transforma într-un mare supraviețuitor. La multi ani, Mihai! Fii inspirația de care avem nevoie, noi, cei ”normali”!
