Doi copii, un băieţel de şase ani şi altul de 15 sunt singurii pacienţi din judeţul Sibiu care se luptă zilnic, cu o boală rară numită distrofie musculară Duchenne. Tratamentul acestor copii costă enorm, dovadă că în fiecare an, Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate (CAS) Sibiu cheltuie pentru aceste două cazuri, pe an, în total peste patru milioane de lei.
Are doar şase ani şi poate merge doar ajutat
Cel mai mic pacient din judeţul Sibiu, cu această distrofie musculară Duchenne, are şase ani. La vârsta la care ceilalţi copii aleargă şi tot ce vor este să se joace, acest băieţel are nevoie de ajutorul celorlalţi şi de tratament pentru a se mişca, potrivit informaţiilor furnizate de cei de la CAS Sibiu. Potrivit aceleiaşi surse, celălalt băiat care suferă de această boală rară, nu se poate mişca din cauza unor fracturi şi este imobilizat într-un scaun cu rotile şi are 15 ani. Acest băiat a fost depistat cu distrofia musculară Duchenne în Italia, în urmă cu trei ani, unde a şi început tratamentul. După ce şi România a decis să deconteze tratamentul pentru această boală rară genetică, copilul a fost adus la Sibiu, unde beneficiază de cele necesare.
Boală mortală
Din păcate, această boală rară este una necruţătoare. Apare în copilărie. Majoritatea bolnavilor cu această maladie sunt băieţi şi ajung în jurul vârstei de 12 ani să fie imobilizaţi în scaune cu rotile. Drama multora dintre copiii bolnavi de distrofia musculară Duchenne este că pierd lupta cu boala şi mor, potrivit medicilor.
